Carla, 36 ans, est la maman persévérante d'une petite Francisca, 3 ans. En couple avec André, elle n'hésite pas à qualifier sa fille de "force de la nature", alors que celle-ci souffre d'un syndrome de l'intestin court. Pendant longtemps, la petite famille pensait qu'elle devrait faire une croix sur les voyages.

Carla s'éclate en avion

Un handicap qui demande des ajustements pour voyager

"Tout a commencé à 32 semaines de grossesse, un volvulus anti-natal a fait que Francisca est née à 33 semaines et 4 jours... Nous espérions alors que tout irait bien, mais un mois plus tard, une entérocolite nécrosante a failli nous enlever Francisca. Elle a fait un choc septique, son intestin grêle a éclaté, tous ses organes se sont arrêtés, à l'exception de son cerveau et de son cœur, et c'est à ce moment-là que les médecins ont pensé au pire. Ils ont enlevé pratiquement tout l'intestin grêle (il en restait 37 cm), il a fallu plusieurs mois pour que Francisca se rétablisse et elle est devenue dépendante de la nutrition parentérale (artificielle) pour survivre", explique-t-elle.

Forcément, dans ces conditions, difficile d'envisager de voyager sereinement. "Aujourd'hui, elle est toujours branchée 12h/24h, 5 nuits par semaine. Le branchement / débranchement s'agit d'un soin en mode stérile matin et soir, elle est hospitalisée à domicile. Pendant les premiers mois de la vie de Francisca, j'ai pensé qu'il serait impossible de voyager en dehors de la France en raison de sa nutrition parentérale. C'est en discutant avec son infirmière que j'ai appris qu'avec beaucoup d'organisation, il est possible de voyager dans différents pays !"

Le calme après la tempête

Destination : le Portugal

En dépit du handicap de leur fille, Carla et André se sont fait une promesse : "Nous avons vécu sept mois à l'hôpital, sous l'emprise de la maladie. Aujourd'hui, nous essayons de vivre au-delà de la maladie." Leur première destination s'est imposée d'elle-même : direction le Portugal, pays où se trouve une bonne partie de leur famille. "Y aller n'était pas un caprice, c'était vital. En fait, c'est la perte de ma grand-mère qui m'a fait accélérer ce désir de voyager avec Francisca... Comme si j'avais vraiment l'impression que le handicap et la maladie nous empêchaient de vivre !" La durée du séjour aussi : "Nous ne disposons d'une alimentation parentérale que pour sept jours, pour des questions de validité."

Promenade sur la plage où Francisca a grandi

Pour la jeune maman, ce voyage de quatre jours, en avril 2022 a été une renaissance : "Ce premier voyage a été l'occasion de profiter de la compagnie de la famille après tant de mois d'hospitalisation et d'isolement." Malgré les contraintes imposées par la nutrition parentérale de Francisca, la petite famille a pu profiter au mieux du voyage : "Nous nous sommes promenés sur la plage où j'ai grandi, c'était un des moments les plus émouvants du voyage", glisse-t-elle avec émotion.

Un voyage inoubliable

Carla ne s'en cache pas : ce voyage a été une source de stress pour elle comme pour son compagnon. "Je ne vais pas mentir, j'étais hyper nerveuse à l'idée de toute l'organisation et de tout ce qui pouvait arriver... mais cela a certainement dépassé les attentes au point que j'ai déjà repris la route avec Francisca." La petite a adorer voyager. "Il y avait tellement d'informations... tellement de choses nouvelles qu'elle n'a pratiquement pas dormi les premiers jours ! Elle faisait des micro-siestes et voulait tout voir", s'enthousiasme-t-elle.

Mais surtout, il a permis une véritable prise de conscience chez la jeune maman : "Ce voyage m'a montré que malgré la maladie, il est possible de continuer à rêver. Les rêves changent... mais ils sont toujours possibles. Et c'est le fait de se permettre de rêver à nouveau qui nous aide à aller de l'avant." Le tout avec ce souvenir magique ramené du Portugal : "C'était la première fois que Francisca rencontrait plusieurs membres de notre famille et j'ai été particulièrement touchée de la voir jouer sur la plage où j'ai grandi... c'était un instant de normalité qui a mis longtemps à se produire !"

Main dans la main pour la vie

Carla s’est depuis lancée un nouveau défi: créer un site facilitant le voyage des personnes et des enfants sous nutrition parentérale. Vous pouvez suivre son projet sur son compte Instagram @voilafrancisca. On lui souhaite réussite et bonheur.