“Ce qui te manque, cherche-le dans ce que tu as”
Sandy, 29 ans, est la maman de Toni, “un petit gars ultra cool” âgé de deux ans. Le petit bonhomme souffre d’un syndrome polymalformatif, difficile à accepter par sa maman, parce qu’elle est porteuse de la mutation génétique et qu’elle en a ressenti de la culpabilité : "Je n'éprouvais que de la colère ou de l’injustice." Mais, en partie grâce à la méditation, elle l’accepte peu à peu : "J’arrive depuis peu à lâcher prise et même a éprouver beaucoup de gratitude pour cette vie. (...) Il y a une phrase qui résume bien ce que je ressens et ce que le handicap m'a apporté: "ce qui te manque, cherche-le dans ce que tu as".
Si aujourd’hui, la jeune femme a conscience que sa vie et celle de sa famille ont bien changé, elle et son mari ne comptent pas renoncer à leur passion pour les voyages. Et c’est avec bonheur qu’ils partent à l’aventure avec leur petit garçon.
Un voyage fondateur en Italie
Pour faciliter leurs déplacements et ne pas avoir à se soucier de trouver des hébergements adaptés, Sandy et sa famille ont trouvé une solution : ils voyagent en van ! Leur premier périple s’est déroulé à Lenno, un village qui borde le Lac de Côme alors que Toni n’avait pas encore un an. “C’est un lieu qui avait beaucoup de sens pour nous, c'est là où on a décidé qu'on voulait fonder une famille”, raconte-t-elle avec émotion. “ “On y a passé 15 jours pour tâter le terrain.”
Pour la petite famille, ce mode de transport a été une évidence : “On a toujours voyagé avec le van, et c’était complètement naturel pour nous de l’emmener découvrir le monde.” La jeune maman l’affirme, ce premier périple a même été une expérience fondatrice, nécessaire pour elle comme pour son compagnon, et pour leur fils : “On ne pouvait pas laisser la vie tout décider pour nous, il fallait qu'on reprenne la main.”
De la préparation mais pas de journée type
Si l’idée d’un voyage en van peut paraître éprouvante, Sandy est catégorique : le plus difficile, c’est la préparation. En effet, qui dit voyage à l’étranger avec un enfant handi, dit anticiper toutes les potentielles difficultés. Le premier voyage en Italie a donc servi de crash-test pour la suite : “De baroudage en baroudage on s'est fait une liste de trucs à embarquer qui vaut pour tout voyage. Je me remercie à chaque fois d'avoir fait ça !”
Mais une fois la préparation faite, place au plaisir. Des randonnées, la découverte de la culture locale… Sandy insiste : les vacances de sa famille ressemblent à celles de toutes les autres, et il n’y a pas de journée type, à l’exception des traitements donnés à heure fixe à Toni. “On laisse la place au moment présent. Notre vie est tellement réglée au quotidien que ce qu’on veut, c’est juste se sentir libres, sans contraintes.”
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Un souvenir gravé à jamais
Le meilleur souvenir de la petite famille ? “Notre premier réveil dans le van tous ensemble”, se remémore Sandy. “C’était pur. Trois semaines plus tôt, on apprenait l’épilepsie de Toni, et on commençait le traitement. Donc l’émotion était au rendez-vous.”
D’autant que le petit bonhomme s’est parfaitement adapté au van : “Il sautille de joie quand on l'installe dans le siège auto. C’est magique. Je pense que ça l'ouvre beaucoup aux autres”, estime sa maman, qui précise que chaque voyage leur a offert, en plus des souvenirs, une nouvelle acquisition : Toni a mangé ses premiers aliments solides au bord du Lac de Côme, s’est déplacé à quatre pattes pour la première fois en Slovénie, et a fait sa première verticalisation dans un hamac en Croatie.
L’expérience a visiblement été concluante, puisque la petite famille est depuis repartie sur les routes à de nombreuses reprises, toujours en van : d’abord au Pays de Galles, puis en Espagne, et même jusqu’en Slovénie et en Croatie. Et bien d’autres à venir : “On nous a répété depuis sa naissance qu'il n'aurait pas une vie classique et ça tombe bien parce que ce n'est pas au programme !”
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